YARDIM MELEKLERİ

DSD Down Sendromu Derneği’nin kurucuları ve üyeleriyle 27 Ekim’de, Down Sendromlu gençlerin eğitimi ile derneğin İş Koçluğu Projesi’ne katkıda bulunmak için düzenledikleri kermesten önce bir araya gelerek çalışmalarını konuştuk.

Down sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılıktır

Down sendromlu bir çocukla ilk ne zaman tanıştınız?
Down sendromlu bir çocukla ilk defa dernekle gönüllü çalışmaya başladığımda üç sene önce Nova eğitim merkezinde tanıştım. Bu çocuklar o kadar temiz, o kadar saf, o kadar iyi kalpli ve sevgi dolu ki, gözlerinin içi gülüyor. Size baktıklarında salt sevgi görüyorsunuz. Bizden tek farkları artı bir kromozoma sahip olmaları. Down sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılıktır. Doğumdan itibaren erken dönemde başlayan uygun eğitimler bu çocuklarımızın yaşam kalitelerini artırmaktadır. İş koçluğu ile eğitim alıp çeşitli iş kollarında çalışabilirler. Yurt dışında bunun çok örnekleri var. Çocuklar sağlam ve doğru eğitim ile bağımsız ya da yarı bağımlı olarak “normal” bir hayat yaşayabilirler. Bizim ülkemizde de el birliği ile bunu sağlayabiliriz diye inanıyorum.

Down sendromu derneğine neden katıldınız?
Her bireyin bir şekilde yardımda bulunabileceğine inanıyorum. Her zaman bir şeyleri başkalarından beklemeyi, imkan ve fırsat varken sosyal konulara eğilmemeyi yanlış buluyorum. Küçük ya da büyük hepimizin etrafımızda ihtiyacı olanların hayatlarını güzelleştirmek veya kolaylaştırmak için bir çok şey yapabileceğine inanıyorum. Çocuklarımı büyüttüm, üçü de tam zamanlı okula gidiyor.

Bu nedenle kendime daha fazla zaman ayırabiliyorum. Bunu da değerlendirmek için anlamlı bir şeyler yapmayı, yaşadığım topluma faydalı olabilmeyi istedim. DSD gibi çok anlamlı bir görev üstlenen bir dernekte gönüllü olabilmek beni fazlası ile mutlu ediyor. DSD profesyonel ve tüm kalbi ile canla başla çalışan bir ekipten oluşuyor. Şu andaki projemiz 27 Ekim’de Hilton Bomonti’de gerçekleşecek olan kermesimizdir. Sadece kermese gelip gezerek, alışveriş yaparak bir gencin iş koçluğu programından faydalanmasında katkınız olabilir. 13 Kasım’da da Adım Adım ile birlikte Avrasya Maratonu’nda koşacağız.

Robert Cem Osborn

2009 yılından beri etkin bir şekilde faaliyet gösteren DSD Down Sendromu Derneği, Down Sendromlu çocuğu olan iki anne Gün Bilgin ve Fulya Ekmen’in, bu alanda 15 yıldır gönüllü olarak çalışan Fery Elhadef ile bir araya gelmesiyle kurulmuş. Kendi tecrübelerinden yola çıkarak Türkiye’de bu konudaki eksiklikler neler, ne yapılması gerek konuşmuşlar. Ortak hedeflerinin olduğunu görüp çalışmalara başlamışlar. Özellikle eğitim ve toplumsal alanda farkındalık yaratmak birincil hedefleri olmuş. Bu nedenle ilk olarak seminerler ve aile bilgilendirme toplantıları düzenleyerek; Down sendromu ile ilgili kaynak kitaplar çıkararak ve Down sendromu dostluk yürüyüşleri organize ederek çalışmalara başlamışlar. 27 Ekim’de, Hilton Istanbul Bomonti Otel’de bir kermes düzenleyecek olan dernek üyeleriyle bir araya geldik ve çalışmalarını konuştuk. Down Sendromlu bir çocukla ilk ne zaman, nasıl tanıştınız? Fulya Ekmen: Ben ilkokul yıllarındayken anneannemin bir komşusunun çocuğu vardı. Sanırım ilk o zaman karşılaştım ama ne olduğunu bilmiyordum. Daha sonra lise yıllarında bir belgesel izlediğimi hatırlıyorum Down sendromlu çocuklarla ilgili. Çok sevimli olduklarını düşünmüştüm. Ama asıl ne olduğunu öğrenmem, bu çocukları tanımam 2007 yılında kızım Kayra’nın doğumuyla gerçekleşti. Doktorların Down sendromu tanısını bildirdikleri saniyeler hala çok taze.

Gün Bilgin: Oğlum doğmadan öncesine baktığımda kafamda sadece kim bilir nerede ne zaman gördüğüm, yolda yürüyen bir Down sendromlu delikanlının fotoğrafını buluyorum. Gerçek anlamda büyük oğlum Robert Cem doğduğunda, onu kucağıma aldığımda tanıştım. Sonra Down sendromu beni, ben onu yakinen tanıdık, birlikte yaşamayı bile öğrendik.
Fery Elhadef: 18 sene önce zihinsel engellilere eğitim veren bir devlet okulunda gönüllü olarak çalışmaya başladım. Orda Nil adında, sekiz yaşında çok tatlı bir kız öğrencim vardı. İlk tanışmam, ilk heyecanım onunla başladı. Bu derneğin kurucu üyesi olmanın hayatınıza kattığı en büyük anlam ne oldu?
Fulya Ekmen: Her zaman insanların hayatını değiştirecek bir şeyler yapamadığım için kendimi eksik hissetmişimdir. Kızımla birlikte önce benim hayatım değişti, ardından onun verdiği güç ile başka ailelere, diğer Down sendromlu çocuklara yardımcı olma fırsatını yakaladım. Allah size istediklerini veriyor sanırım. Ben dünyada daha anlamlı bir yere sahip olmayı istiyordum; bu gerçekleşti.
Gün Bilgin: Robert Cem doğduğunda bize çizilen ama aslında gerçek olmayan karanlık tablo yüzünden yaşadığım o korkunç çaresizlik hissi ve daha sonra yapabileceğimiz çok, ama pek çok şeyin olduğunu anladığımda hissettiğim ümit bana ışık tuttu hep. 22 yıldır da tüm gücümle bu ümidi yansıtarak çocuklarımızın ve ailelerinin yanında oldum. Down sendromu çok bedeller ödetti ama bana hayat amacımı da verdi. Vererek almayı öğretti. Vermenin büyütücü gücünü gösterdi. Üstüne üstlük varlığımın bu dünyayı birazcık olsun daha iyi bir yere çevirmeye muktedir olduğunu gösterdi. Bunun muhteşemliği ancak yaşanarak anlaşılan bir şey.  

Fery Elhadef: Down sendromlu çocuklara hissettiğim bu sevgi, 45 yaşında üniversiteye gidip özel eğitim almama vesile oldu. Aslında benim hayatım o zaman değişmeye başladı. Derneği kurup gerçekten büyük çapta fark yaratan programlar yapmak hiç tahmin edemeyeceğim kadar tatmin eden bir duyguydu. Gün geçtikçe büyüyen bu ailenin bir parçası olmak çok gurur verici. Down sendromlu bireylerin hayatlarında pozitif bir etki yaratmak hayatımın amacı oldu diyebilirim.
Nadine Perahya: Down Sendromu Derneği’nin çocuklara getirdiği artı değerleri görmek ve bu dernek için çalışmak, derneğe katkıda bulunmak vaktimi anlamlı gelişmeler için harcamak bana anlatılması mümkün olmayan bir haz veriyor.
Ceylan Kolat: Down sendromlu çocuklarla bir araya gelmek çok farklı bir deneyim. Birçok engele rağmen hayata nasıl sıkı sıkıya sarıldıklarını ve neşelerini görmek, ailelerinin bakış açılarını anlamak benim için çok anlamlı. Derneğin düzenlediği bir kermeste, benim için kitabını imzalarken bir de küçük bir şiir yazan Down’lu bir çocukla tanıştım ve çok etkilendim. Daha sonra derneğe katılıp onlar için elimden geldiğince bir şeyler yapabilmek istedim. Bu inanılmaz bir his.
Dernek çalışmaları sırasında yaşadığınız ve sizi çok etkileyen bir olay oldu mu?
Fulya Ekmen: İş Koçu Destekli İstihdam Programımız ile işe yerleştirdiğimiz gençlerin hayatlarının nasıl değiştiğini görmek beni en çok etkileyen şey. İşverenlerin onlardan gururla bahsetmesi, memnuniyetlerini dile getirmeleri, ailelerin mutluluğu ve gençlerin gün be gün birer yetişkine dönüşmesini görmek çok etkileyici. Biz onlara bir koza örüyoruz ve onlar birer kelebek olarak bu kozadan çıkıyorlar. Daha bağımsız, daha donanımlı, daha eşsiz oluyorlar.

Down Sendromlu gençler Hilton İstanbul Bomonti’de Down Sendromu Derneği’nin İş Koçluğu Projesi sayesinde Hilton Istanbul Bomonti Otel’de çalışan gençler bulunuyor. Otelin genel müdür asistanı Tülay Bourne ve pazarlama yetkilisi Merve Seçkin DSD ile çalışmanın ve Down Sendromlu eleman çalıştırmanın firmalarına olan katkılarını anlattı. Tülay Bourne, “Down sendromlu gençlerimiz, otelimizde çalışmaya başlamadan önce, tüm personelimiz detaylı bir eğitim sürecinden geçtiler. Eğitimlerde, Down sendromlu bireyler ile nasıl iletişim kurulması gerektiği ayrıntılı bir biçimde tüm çalışanlarımız ile paylaşıldı. Birlikte çalışma sürecine geçildiği andan itibaren çalışanlarımızın gösterdikleri özenli yaklaşım hem bizi hem de derneği çok mutlu etti. Bu projenin çalışanlarımıza kattığı en büyük artının, kendilerinden farklı bireylere ön yargısız ve anlayışlı yaklaşmak olduğunu söyleyebiliriz” diyor. Merve Seçkin ise “Down Sendromu Derneği ile otelimiz açıldığı ilk yıldan beri uzun soluklu bir işbirliği içerisindeyiz. Down Sendromu Derneği ile ilk çalışmamız İş Koçluğu Projesi ile başladı. İşe aldığımız ilk gencimiz Robert Cem Osborn’un kısa sürede ekibe ve ekibin de kendisine adapte olması, misafirlerimizden aldığımız son derece pozitif yorumlar ve Robert’ın bizimle çalışırken dış dünya ile iletişiminde gözlemlediğimiz ilerleme bizi çok heyecanlandırdı. Sonrasında iki Down Sendromlu gencimizi daha işe almaya karar verdik. Yıl sonuna kadar hedefimiz 5 takım üyesine ulaşmak” diyor. Otelde iş koçluğu programı haricinde, dernek ile iki yıldır mutfak atölyeleri düzenleniyor. Executive Şef Yannis Manikis ve ekibinin önderliğinde bir sene boyunca her hafta 10 Down sendromlu genç, pişirilmesi basit tarifleri birlikte hazırlıyorlar. Gençler, bir yıllık program sonrasında otelden aldıkları sertifikayla yiyecek ve içecek alanında kariyer fırsatlarını değerlendirebiliyorlar.